BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
METHOD:PUBLISH
CALSCALE:GREGORIAN
PRODID:-//WordPress - MECv7.29.0//EN
X-ORIGINAL-URL:https://urps-inf-aura.fr/
X-WR-CALNAME:URPS - Infirmiers libéraux Auvergne Rhône-Alpes
X-WR-CALDESC:URPS infirmiers Auvergne Rhone-Alpes  |  URPS Infirmiers ARA
X-WR-TIMEZONE:Europe/Paris
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:Europe/Paris
X-LIC-LOCATION:Europe/Paris
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20260329T030000
RRULE:FREQ=YEARLY;BYMONTH=03;BYDAY=-1SU
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20261025T020000
RRULE:FREQ=YEARLY;BYMONTH=10;BYDAY=4SU
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
X-MS-OLK-FORCEINSPECTOROPEN:TRUE
BEGIN:VEVENT
CLASS:PUBLIC
UID:MEC-174e501a6b5ab618e567a08601e9067c@urps-inf-aura.fr
DTSTART;TZID=Europe/Paris:20240417T000100
DTEND;TZID=Europe/Paris:20240417T235900
DTSTAMP:20260206T084538Z
CREATED:20260206
LAST-MODIFIED:20260206
PRIORITY:5
SEQUENCE:0
TRANSP:OPAQUE
SUMMARY:Journée Mondiale de l’hémophilie
DESCRIPTION:Chaques année, le 17 avril, l’Association Française des Hémophiles (AFH) célèbre la Journée Mondiale de l’Hémophilie, avec pour objectifs de sensibiliser un large public aux réalités d’une maladie peu connue et de mobiliser le plus grand nombre en faveur de l’intégration des patients.\nCette journée correspond à la date de naissance, en 1926, de Frank Schnabel, le Québécois fondateur de la Fédération Mondiale de l’Hémophilie.\nCe qu’en dit la science\nL’hémophilie est une maladie hémorragique héréditaire due au déficit d’une protéine de coagulation, habituellement présente dans le plasma. Elle se transmet de façon héréditaire de père en fille et de mère en fils.\nSon incidence est de 1 à 2 pour 10 000 naissances mâles (environ 5000 hémophiles en France). La personne hémophile manque d’un élément qui participe à la formation d’un caillot solide dans le processus de coagulation (facteur VIII pour l’hémophilie A ou facteur IX pour l’hémophilie B). Elle ne saigne pas plus qu’une autre, mais plus longtemps car l’hémostase n’est pas complète et le caillot ne « tient » pas. Selon la localisation de l’hémorragie (externe, interne, intramusculaire profonde, intra-articulaire), l’hémostase doit être assistée par l’injection d’une dose suffisante du médicament antihémophilique habituel, aussi longtemps que la cicatrisation n’est pas assurée durablement.\nL’hémophilie et l’avenir ?\nLa forme majeure de l’hémophilie touche en France près de 5000 personnes. En prenant en compte les formes les plus sévères de la maladie de Willebrand, très proche de l’hémophilie, et les autres maladies de la coagulation, on estime en France à 15 000 le nombre de personnes affectées par un processus de coagulation défaillant.\nL’existence de traitements de plus en plus sophistiqués et l’amélioration des conditions de vie des patients qui l’accompagne ne doivent pas masquer la persistance de réelles contraintes : des traitements aux modes d’administration parfois complexes (intraveineuses) et une fragilité naturelle nécessitant une attention soutenue.\n\n
URL:https://urps-inf-aura.fr/events/journee-mondiale-de-lhemophilie/
END:VEVENT
END:VCALENDAR