Journée Mondiale de la fibromyalgie

L’objectif de cette journée est de sensibiliser les gouvernements, les institutions et les media sur la situation des personnes qui souffrent de ces maladies orphelines (c’est à dire, sans traitement, ni prise en charge, et incurable dans l’état actuel des connaissances et des moyens). Cet événement est mené dans 29 pays.

Historique

Née le 12 mai 1820 en Grande-Bretagne, Florence Nightingale exerçait le métier d’infirmière lorsqu’elle a contracté une forme grave du Syndrome de Fatigue Chronique et de Fibromyalgie vers l’âge de 35 ans. Elle a passé quasiment les cinquante dernières années de sa vie clouée au lit. Malgré sa maladie, Florence Nightingale est à l’origine de la Fondation de la Croix Rouge Internationale, et elle a également fondé la première école d’infirmières. Elle représente un symbole fort de résistance et de lutte contre la maladie. C’est la raison pour laquelle cette date symbole du 12 mai a été retenue.

Qu’est-ce que la fibromyalgie ?

Maladie chronique, caractérisée par une sensation de douleur générale diffuse ou de brûlure de la tête aux pieds, avec un sentiment de fatigue profonde, sans lésion. Une condition douloureuse pouvant devenir invalidante. Cette maladie affecte 3% de la population.

Elle atteint surtout les femmes :

• 9 malades sur 10 sont des femmes
• principalement entre 35 et 45 ans,
• touchées en pleine période professionnelle.

On retrouve souvent :

• Un sommeil non reposant ; fatigue et raideur au lever ;
• Des maux de tête  » ordinaires  » ou fortes migraines ;
• Des troubles digestifs, diarrhées et/ou constipation, ballonnements et/ou nausées ;
• Des troubles génito-urinaires ;
• Des états dépressifs ou d’anxiété (plus souvent la conséquence que la cause de la fibromyalgie)

Ces symptômes sont aggravés par le stress, les émotions, par un manque ou excès d’activité physique ou par un travail trop contraignant ou des tâches répétitives.

Situation en France

Dans notre pays, de nombreuses personnes ne sont pas encore diagnostiquées à cause de la prise en compte insuffisante des douleurs et des épuisements durables inexpliqués. Cette situation laisse les personnes atteintes, et leurs familles dans la souffrance et le désarroi. En France la détection de cette maladie, est comprise dans une durée moyenne de 7 ans, afin que le malade soit diagnostiqué et pris en charge, de façon pluridisciplinaire en France. On estime entre 2 et 5% (voire parfois 8 %) la part de la population française touchée soit environ 2 millions de personnes concernées directement ou indirectement, dont 200 000 dans un état grave et/ou quasi-grabataire